Un public très nombreux de plus de 100 personnes a assisté à la conférence consacrée à la maladie de Rett, à ses origines génétiques et à la prise en charge du polyhandicap.

Durant une heure et demi monsieur Laurent Villard, directeur de recherche à l’INSERM, a captivé le public par un récit détaillé mais accessible et passionnant de l’histoire de la maladie de RETT, de la description des premiers symptômes à la découverte en 1999 du gène qui en est responsable. Des essais thérapeutiques visant à soulager les malades dans leur vie quotidienne sont en cours et la recherche progresse à grands pas.

Ensuite furent abordés par les nombreux intervenants le problème du diagnostic précoce d’une maladie rare, de l’importance d’une prise en charge adaptée et du lien nécessaire entre les différents partenaires: médecins, kinésithérapeutes, psychomotriciens,…

Des témoignages, de nombreuses questions de l’assistance ont alimenté la discussion et enrichi cette rencontre.

A l’issue de cette soirée un chèque de 2000 euros a été transmis par l’association « Au Nom d’Anna » à la recherche consacrée à la maladie de RETT.

« Les Petits Débrouillards » ont animé la semaine précédente une journée d’initiation amusante et ludique à la génétique. Des élèves de quatre classes des écoles primaires de Domène y ont assisté. Cette animation a été offerte par l’association « Au Nom d’Anna ».