En collaboration avec l’Association Française du Syndrome de Rett (ASFR), l’Association « au nom d’anna » organise A Rett toi pour courir.

Notre volonté est de soutenir la recherche médicale concernant le syndrome de Rett, une maladie rare d’origine génétique. Ce trouble grave et global du développement du système nerveux est la cause d’un handicap mental associé à une infirmité motrice progressive. La fréquence de cette maladie est d’une fille sur 10 000, 1 nouveau cas toutes les 2 heures dans le monde. Actuellement, il n’existe pas de traitement adapté.
Depuis la découverte en 1999 du gène MECP2, responsable du syndrome de RETT, la recherche autour de cette maladie a considérablement progressé. De nombreuses équipes travaillent en France dans le cadre de collaborations internationales sur les symptômes de cette maladie : problèmes respiratoires, digestifs, épilepsie, scoliose… mais aussi sur sa compréhension sur le plan génétique.

Un défi sportif et populaire : une course relais de Lille à Marseille en passant par Paris et Lyon, soit plus de 1400 km en deux semaines.
Notre objectif est de trouver un parrain pour l’AFSR, en médiatisant un grand défi à la fois sportif, populaire et éducatif.
Cette épreuve sportive s’adresse aussi bien aux marathoniens qu’aux joggeurs moins aguerris, aux enfants comme à leurs grands-parents… les distances parcourues étant librement fixées par les participants.

Un défi éducatif : dans les différentes villes étapes, une exposition présentera le syndrome de Rett, l’état de la recherche, la prise en charge des malades.
Des conférences seront animées par des chercheurs qui parleront de leur métier, de leurs découvertes et des espoirs qu’ils nourrissent.