La ville de Marseille rejoint « ARETT toi pour courir » et met tout en oeuvre pour accueillir l’arrivée de la course comme il se doit !!!
A noter qu’il existe une nouvelle PAGE (tout en haut à droite du blog) intitulée « A Rett toi pour courir », qui rassemble tous les documents relatifs à la course (affiches, plaquette, plan de la course, planning des conférences,…).
Il existe également une nouvelle CATÉGORIE d’articles intitulée « A Rett toi pour courir », qui rassemble tous les articles du blog parus relatifs à la course (cliquer également en haut à droite, en dessous de cette nouvelle page).
A ce jour, pour l’évènement « A Rett toi pour courir », l’Association au nom d’Anna a le partenariat de la ville de Marseille, de Paris, de l’Association Française du Syndrome de Rett, de l’association KIKOUROU, de l’association « Vivre aux éclats », de l’alliance des Maladies Rares, de l’entreprise pharmaceutique Roche, de Système U, de ERDF, de ARVAL, de NOVOTEL, le CE de Schneider, du Conseil Général de la Nièvre, du Conseil Général de l’Yonne, du Conseil Régional de Franche Comté, du Conseil Général du Pas de Calais.
Et ce n’est pas fini !
Depuis le lancement du projet « A RETT toi pour Courir », l’ « Association Française du Syndrome de Rett » est très engagée aux côtés de l’association « Au Nom d’Anna ».
Le journal « RETT Info », diffusé chaque trimestre auprès de toutes les familles membres de l’AFSR, fait un large écho à la course Lille-Marseille et engage ses lecteurs à y participer tout au long du parcours, en accueillant les coureurs aux étapes.
Cliquer pour lire l’article.
Les parents d’Anna, Marie, Sonia et Eric, tous membres de l’association « Au nom d’Anna » se sont rendus à Marseille en juillet 2010.
Ce déplacement avait trois objectifs :
- Rencontrer l’équipe des chercheurs de l’INSERM (laboratoire où sont effectuées les recherches médicales sur le syndrome de Rett et d’autres maladies génétiques), et solliciter les scientifiques pour préparer les différentes conférences de la manifestation « A RETT toi pour courir ».
- Organiser avec la ville de Marseille l’arrivée de la course en mai 2011.
- Remettre un chèque de 4000 euros pour soutenir la recherche (Chèque remis à la présidente de l’Association Française du Syndrome de Rett de la part de l’Association Au Nom d’Anna).
