Une exposition itinérante accompagnera « Arett toi pour courir ». Elle sera conçue par les professionnels médical et paramédical dans le cadre de l’AFSR et présentera, dans les différentes villes étapes, le syndrome de Rett, l’état de la recherche et la prise en charge des malades. Parmi les autres fillettes, Anna aussi a proposé ses photos pour illustrer les 6 posters de l’exposition. Les thèmes abordés sont épilepsie, appareillages, soins, séances de kiné, stéréotypies, piscine, loisirs, jeux, vie quotidienne…
Ces posters pourront être exploités après la course pour les autres manifestations autour du syndrome de Rett.
Voici les photos qu’Anna a proposées.
Cette année Anna a participé au Carnaval à Ninon Vallin. Elle a adoré se parer de sa robe de princesse aux couleurs de l’Association. .. Elle aime être coquette et ce jour-là elle était toute pomponnée, très souriante, comme vous pouvez le voir sur les photos…
Anna est partie une semaine au ski, à Arêches, un joli village dans le Beaufortain. Séduit par la beauté de cette petite station, la famille d’Anna passe une partie des vacances de février là-bas, depuis déjà 10 ans.
Pour Anna il y a aussi des attractions. L’école de ski d’Arêches offre aux personnes invalides la possibilité de découvrir les joies de la glisse en ski-fauteuil, mis à disposition par « Handicap altitude ».
Patrick, un moniteur chevronné (et formé pour conduire le fauteuil), a accompagné Anna dans cette belle aventure. Le soleil, la neige, le ciel bleu, et toute la famille sur les pistes avec Anna… Un vrai bonheur !!!
Un grand merci à Patrick et rendez-vous l’année prochaine…
« Les régardeurs » est une exposition de 17 totems sur les rêves de métier de personnes handicapées. Ce travail a été accueilli à la Médiathèque de Domène dans le cadre du projet de la commune autour de la différence.
L’association « Au nom d’Anna » a été invitée au vernissage. La présidente, Annie Vercoutere, a pu apporter un émouvant témoignage sur l’intégration des enfants handicapés, puisque en tant qu’institutrice, elle a accueilli Anna dans sa classe pendant 3 années. C’était une bonne et riche expérience pour Anna ainsi que pour les petits élèves d’Annie…
Anna bénéficie de séances de kiné au sein de son centre Ninon Vallin, où le personnel qualifié s’occupe aussi de son appareillage (les attelles et le corset). En effet, comme beaucoup de filles touchées par le Syndrome de Rett, Anna est surveillée pour une scoliose et des déformations des pieds. Cette prise en charge est essentielle car elle permet à Anna de bien évoluer et surtout de conserver la marche et ses acquis psychomoteurs.
Anna a beaucoup grandi ces derniers temps : nous avons changé ses pantalons, ses jupes, ses pulls, ses robes… bref, toute la garde-robe d’une fillette coquette de 13 ans !! Mais il a fallu aussi modifier ses attelles de nuit, et son corset (également pour la nuit) est en cours de fabrication. Pour cela, un orthopédiste se déplace à Ninon Vallin pour essayer le corset et l’ajuster.
